“我们打败身体里的小怪兽就回学校!”

核心提示: “妈妈,我是不是很快就能打败身体里的小怪兽,和班里的好朋友一起玩了?”

4岁的马新宇和同龄的孩子一样,爱去幼儿园、怕进医院、怕打针,可患了重病,妈妈不得不含泪鼓励他向偶像奥特曼学习——

“我们打败身体里的小怪兽就回学校!”

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图为病床上的小新宇插着引流管。

本报记者 尹媛

在医院打针、挂水、手术、化疗,甚至不打麻药缝针……从9月至今的一个多月时间里,这几乎是马新宇生活的全部。今年刚满4周岁的小新宇特别喜欢上学,好不容易盼来了疫情后的复课,没成想进入幼儿园中班没几天,却不得不踏上了求医之路,“妈妈,我什么时候可以回幼儿园呀?”“妈妈,我还要多久才能见到老师啊?”“妈妈,我是不是很快就能打败身体里的小怪兽,和班里的好朋友一起玩了?”

圆圆的脸,圆圆的眼,虽已被病痛折磨多日难掩病容,但每每问妈妈他什么时候能去学校,小新宇的眼中就充满了亮晶晶的期待。妈妈徐静很心痛,却仍会笑着对他说:“我们还要再努力一点点,老师和小朋友们都在等着你健健康康地回去。”

蒙!孩子患上“儿童癌症之王”

回想起一个多月前儿子被确诊为神经母细胞瘤的那一刻,徐静最强烈的感受只有一个字——蒙。之后,从不敢相信、拒绝接受到痛苦甚至绝望。

9月初,刚刚上学没几天的马新宇频繁咳嗽,徐静带着儿子到儿童医院就诊,配了一些药。然而,此后的几天里,儿子的咳嗽症状并无明显好转,放心不下的徐静又带着他去了儿童医院。“在向医生说明情况后,医生建议拍个胸片检查一下,结果看到片子就说情况不太好,又建议我们做CT检查。”CT检查结束后,医生告诉徐静,小新宇患了神经源性肿瘤。

“听到‘肿瘤’两个字我就蒙了,当时也不清楚这到底是什么病。按照医生建议,我当即就挂了南京市儿童医院的专家号。”抱着一丝不相信,也为了确保诊断结果准确,徐静为儿子挂了肿瘤科和心胸外科两个专家号。在南京市儿童医院等待就诊的时候,徐静情绪很复杂,时而不安,时而祈祷,她甚至一直在自我安慰,“宝宝肯定是被误诊了,他都健健康康长到4岁了,不可能会得肿瘤。”

9月9日,对徐静来说是黑暗的一天。在南京市儿童医院肿瘤科,马新宇经检查被确诊为后纵膈神经母细胞瘤,不死心的徐静又抱着儿子走进了心胸外科的诊室。“看病的专家是医院的一位领导,原本我还抱着一丝幻想,希望他能告诉我是虚惊一场,可是他一看就说孩子必须立即住院。”此时的徐静脑子已经完全乱了,只知道追问孩子的病是不是能治好。“虽然当时人蒙了,可我清清楚楚地记得医生说‘先把孩子的命保住再说吧’。”直到这一刻,徐静才意识到——孩子得的病很严重,极有可能危及生命。

办理了住院手续,又带儿子按照医生要求做了骨髓穿刺,直到晚上看着他小小的身子睡在走廊的加床上,徐静还没有从蒙的状态中缓过神来。深夜,小新宇已经熟睡,坐在床边的徐静拿出手机,在搜索栏内输入“神经母细胞瘤”,当看到“儿童癌症之王”几个字,她感觉自己快要崩溃了。

痛!四龄童何以受此病痛折磨

住院后等待手术的日子里,徐静又盼又怕,“医生说宝宝的情况不太好,必须尽快手术,所以我就盼着赶紧做完术前检查接受手术,可是又怕孩子这么小,手术过程中会不会有危险,手术效果会不会好。”

“9月15日,看着宝宝被推进手术室,在外面等待的两个多小时,真的是一种煎熬,度秒如年。”手术做完后,徐静并没能立即近身贴心照料儿子,“刚出手术室就被送进了重症监护室,家长进不去,只能等待。除了担心宝宝,还要等病理切片结果,每天我都在胡思乱想,完全控制不了。”

两天后,小新宇插着引流管,由重症监护室转入心胸外科。可徐静还没来得及松口气,病理报告中的“预后不良”又让她揪起了心,“一开始医生说手术过程比较顺利,肿瘤切除得也比较干净。可是病理报告出来后,医生又表示情况不是太乐观,需要做化疗。”在小新宇转入肿瘤科后,依照院方建议,徐静带着他到南京市第一医院做了PET-CT,而检查结果又让她担心不已,“PET-CT可以从头到脚检查是否存有癌细胞,而我家宝宝很不幸,被发现在盆腔里有一个占位,也就是说还有一个肿瘤。虽然此前骨髓穿刺显示没有转移,但医生说宝宝骨骼有转移,情况很糟糕。”为了进一步分析病因并制定治疗方案,院方又建议采样送至北京作基因分析。

“为什么4岁的孩子会得癌症?”“为什么是我的宝宝?”“为什么他这么小就要遭受这种折磨?”徐静不禁一次次发问,却没有人能给予回答。小新宇拔引流管的时候,由于要不打麻药缝针,心痛的徐静和儿子说起了他崇拜的偶像奥特曼:“宝宝你看奥特曼是不是很坚强,遇到困难和疼痛也不怕,坚持要打败怪兽,我们也要像他一样棒,好不好?”小新宇真的就靠念叨着“我是奥特曼,我很厉害很坚强,我要打败小怪兽”拔了引流管、缝了针,之后还接受了第一次化疗。

盼!治愈的病例带来了希望

10月20日,小新宇接受第二次化疗。“自生病以来,宝宝已经瘦了6斤,第一次化疗结束后就开始掉头发。他虽然年龄小,但也懵懵懂懂意识到自己病了,原先老是跟我说要回幼儿园上学,现在也只是偶尔试探着问自己什么时候才能战胜身体里的小怪兽。”徐静告诉记者,在医院接受第一次化疗时,前两天小新宇的状态还好,可到了第三天晚上就开始呕吐不止,孩子瞬间就没有了精神,如今她只希望后面的化疗儿子能少吃点苦,“因为医生说孩子是神经母细胞瘤四期高危型,情况非常不乐观,必须及早治疗。由于基因分析结果还没出来,院方初定了8个疗程的化疗,后期的放疗以及干细胞移植怎么做,化疗要不要加疗程,或者需不需要另改方案,还不能确定。”

自儿子确诊以来,徐静除了一步不离地守候照顾,还多方搜集关于神经母细胞瘤治疗的相关信息。“最开始听说神经母细胞瘤四期高危型存活率不到20%,我真的近乎绝望了。后来接触到一些病友家属,了解治疗情况后又让我燃起了希望,尤其是我们丹阳本地的一例治愈的病例。”徐静说,几天前经多方辗转她与对方取得了联系,“对方的宝宝是神经母细胞瘤三期高危型,确诊后去新加坡做了半年的治疗,现在治愈回来了,这对我来说真的是一个巨大的鼓舞。另外还有我朋友关注到的一个宝妈,她家宝宝也是四期高危型,去国外做了免疫治疗,如今也治愈回国了。”

两例真实接触到的治愈病例,让绝望中的徐静看到了希望。“其他宝宝能治愈,我家新宇一定也能,我会倾尽全力让他接受最好的治疗,活下去,健康长大。”徐静说,据她了解,要去国外治疗,费用可能高达200万元左右,而这对她来说无疑是个天文数字,“宝宝生病以来,已经用了十几万元,不仅花光了我本就不多的积蓄,还让父母拿出了养老金,亲戚朋友也凑了钱。如果是在国内治疗,按照医生说的要化疗、放疗加上干细胞移植,费用还不可预估,而出国治疗就得200万元左右,我知道根本凑不齐,但我不能放弃。”

因为要照顾儿子,徐静不能再做原来的工作,也完全没有了收入来源。“因为一些原因,两年多前我和孩子爸爸分开了,他本身也有许多不如意,孩子生病后也尽力分批给了我1万多元。而我父母的退休金现在既要负担日常生活,还要帮衬我和宝宝,不知道能撑到哪一天……”徐静说,原先她完全没有想过要麻烦社会上的好心人为孩子众筹,可是治愈的希望和资金的难题摆在眼前,她只能选择求助,“我真的想给宝宝争取最大的希望,恳求社会各界爱心人士能帮帮我和孩子,挺过这道难关,让新宇有明天有未来!”

暖!幼儿园师生家长齐献爱心

10月23日,“霜降”节气带来了一股冷空气,低温降至10℃以下。但在市实验幼儿园,阳光下师生的涓涓爱心汇成了洪流,给这座城市带来了一股暖意。

“一开始我们并不知道马新宇得了什么病,直到他妈妈来办休学手续,老师再三追问,她才吐露实情。之后得知小新宇病情复杂,且需要巨额治疗费用,我们便萌生了为其募捐的想法。”市实验幼儿园相关负责人告诉记者,10月20日,幼儿园向全园发出“爱的倡议”,并决定于23日进行现场募捐。

短短两天时间,实验幼儿园兴业部和白云部在校教职工、幼儿及家长共1300余人参与了捐款,总计捐款额达108500元,而这笔爱心款也及时交到了马新宇的妈妈徐静手中,“除了感恩感谢,我不知道还能说什么,谢谢园方对我们的关心帮助,也谢谢所有孩子和家长的爱心捐助,希望在这么多人的呵护帮助下,新宇能够快点好起来。”

如有爱心人士愿意帮助小新宇,可以扫二维码在网络众筹平台捐款,也可与本报爱心热线86983110联系。

 

图为网络筹款二维码。


 

责任编辑:吴淋淋

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